Hoy, 29 de febrero, se conmemora el Día de las Enfermedades Raras. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), hay alrededor de 6.000 a 8.000 patologías catalogadas como poco frecuentes. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), confirma que en España, hay 50 enfermedades raras que afectan únicamente a algunos miles de personas.
La portavoz del grupo municipal de Ciudadanos (C´s) Albacete, Carmen Picazo, ha asegurado que es necesario apoyar a quienes sufren estas enfermedades y a sus familias, por ello, es básico invertir en su investigación. El objetivo es mejorar la calidad de vida y la supervivencia de estos pacientes. “Sensibilizar, informar y formar” sobre estas enfermedades desde las administraciones públicas
Con objeto de concienciar a la sociedad sobre este tipo de patologías, desde C´s han recalcado que se debe transmitir un sentimiento de “esperanza” a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización, y concienciación de estas enfermedades poco frecuentes en España. Es fundamental un diagnóstico precoz, porque a veces se tarda en determinar la patología entre cinco y diez años. Por ello, una unidad de detección precoz de enfermedades raras es “imprescindible”, ha comentado la portavoz del grupo municipal de Ciudadanos (C´s) Albacete.
El compromiso debe ser firme y con esfuerzo. “Las enfermedades raras no entienden de colores políticos”, ha finalizado Picazo.